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工作在医院,他们专治医生治不了的「病」

信息更新时间:2019-12-03 09:28:06关度指数:124

袁瑞仍然记得她负责的一个病人:

一个五岁以上的小女孩患有严重的先天性心脏病。治疗期间,袁瑞和她在一起。

因为她已经和父母一起工作,住在一个空的租来的房子里很多年了,这个女孩一直有一个愿望:有一个安全的家和一台大电视。

接受心脏手术后,女孩仍然昏迷不醒,在重症监护室呆了16天。

袁瑞经常去看她,给她看她父母的录音:

“等你好起来,我们会回家给你买一台大电视和漂亮的衣服。ゥ?

在仪器的涓涓细流中,那个昏迷的女孩突然泪流满面。

图片来源:詹Ku罗海创意

然而,她没有等大电视,也没能走出病房。

后来,袁瑞一遍又一遍地回忆起这一事件。他好几次想写一张便条,但他太后悔了,在中途停止了写作。

袁瑞是一名医务社会工作者。

病人:舒适和伴侣

医务社会工作者,即医务社会工作者。不同于医生的职责,他们的主要工作是帮助病人及其家人解决疾病引起的各种心理和关系问题,减轻疾病引起的痛苦和冲突,促进病人的治疗和康复。

孟获是袁瑞的妹妹,也是公益项目向日葵儿童的医务社会工作者。她在云南省昆明儿童医院工作。

他们将使用游戏或图画书告诉他们的孩子为什么他们需要留在医院,他们将面临什么样的治疗以及他们的感受——只有当孩子们对将要发生的事情有所期待时,他们才能减少焦虑和恐惧。

在医疗游戏中,孩子们给孟雁打针。

他说:“我手里拿不到针。我得开始了,否则我会不舒服的。ゥ?

资料来源:受访者提供

有些孩子害怕手术,所以他们把手术比作冒险,清楚地告诉他们需要准备什么,他们将要面对什么和经历什么,甚至手术室里的酒精气味和仪器发出的微弱声音。

有些孩子害怕穿刺,直到穿刺前一天才说话。他们耐心地引导和鼓励孩子表达他们的感受:"如果疼痛是1到100分,你会如何评价你的疼痛?"哭没关系,想哭的时候可以哭。ゥ?

穿刺前的干预

资料来源:受访者提供

由于工作需要在医院永久居住,医务社会工作者将总是面临随时可能到来的分离。如果情绪问题能够得到干预,当病情恶化时,所有的努力都将于事无补。

袁瑞与这个患有先天性心脏病的女孩相处了近两个月,看着她从封闭内向变得开朗和阳光明媚。

手术前,每个人都知道风险很大。她带着女孩读了普希金的《如果生活欺骗了你》:

如果生活欺骗了你。

不要难过,不要不耐烦。

在阴郁的日子里冷静下来

相信它,快乐的日子会到来

尽管我不太明白,孩子们还是仔细阅读,一边读一边笑。我妈妈坐在我旁边,心如刀割。

手术当天,女孩吵着要见袁瑞,但她在另一个部门工作。妈妈告诉女孩,当你的手术结束后,我们将和袁阿姨一起玩。

但是两人上次还是没有见面。

袁瑞正在给孩子们讲故事。

资料来源:受访者提供

一次又一次的分离,让他们逐渐学会面对工作中的爱和损失。有时候,他们也会教他们的孩子如何告别生活:

一些志愿者给孩子们买了一些小鱼,但是这些鱼无法养活他们,几天内就死了。

孩子们吵着要和小鱼玩,社工告诉他们,"小鱼睡着了,他的生命就在这一刻结束了。"但是我们还是和小鱼玩得很开心,不是吗?ゥ?

家庭:倾听和支持

在生病的情况下,受影响的往往不仅是病人,还有他身后的整个家庭。

病人的家庭成员经常面临更大的压力:紧张、担心和困惑的复杂情绪,日以继夜的辛苦和劳累,有时还有困难的经济困难。

这时,医务社会工作者选择成为“情感出口”,给家人一个说话的空间,这样他们的负面情绪就可以得到释放和缓解。

袁瑞抱着孩子

资料来源:受访者提供

袁瑞曾经遇到一位18岁的年轻母亲。她的8个月大的婴儿患有先天性心脏病。她无法手术,只能听天由命。

当时,她周围的所有人都指责她在哭:哭有什么用,想想解决办法。

在医院的走廊里,年轻的母亲哭了,直到她要抽搐。只有袁瑞走过去拥抱了她。“没问题,没事,那就哭一会儿。ゥ?

孟获主要面对肿瘤儿童的父母。

父母在得知他们的孩子患有肿瘤后,通常会经历一个“不相信,不接受”的阶段。除了向父母传授科普知识,孟获还做了更多的陪伴和倾听。

资料来源:受访者提供

她曾经遇到一个父母是文盲的家庭。孩子发现淋巴瘤后,她母亲坐在角落里哭泣。孩子坐在床上,紧紧地抓着被子,一句话也没说。

在狭窄的病房里,越来越多的孩子的父母聚集在一起,大声发表他们的意见。孟获穿过人群走到她母亲身边,拍拍她的肩膀,听她哭,陪她冷静下来。

因为只有当你冷静下来,你才能面对疾病并解决问题。

除了心理安慰,孟还可以帮助他们与医生沟通,带他们通过手续和联系病人提供帮助。当医生建议转移时,她开始在当地寻找家人的亲戚,并联系家人寻求支持。

社会:融合与变革

事实上,疾病就像推倒诺米诺的第一张多米诺骨牌,随之而来的是一系列问题,如自信、家庭关系和社会融合。

资料来源:受访者提供

顾立奇也是一名医务社会工作者,主要为乳腺癌患者服务。

许多人告诉她,当她化疗后回家时,她常常感觉更糟:与她周围的朋友相比,她总是觉得不完整。在外面,你也会有各种奇怪的眼睛。

最直接的影响是夫妻关系。

有些病人坚持自己治疗,但丈夫反对,认为这毫无意义。一些病人在电话里和他们的丈夫吵了一架,因为手术后他再也没有碰过她。还有一个更激烈的冲突——手术同意书和离婚协议同时在他们面前——“如果你想做手术,离婚。ゥ?

有些病人会干脆放弃:我做过手术,你可以作弊。

同时,社会关系也受到影响。

顾立琪曾经有一个病人化疗后回家,正好赶上一个朋友的婚礼。在婚宴上,桌子已经满了,但是当她坐下时,其他人选择一个一个离开。

在热闹喜庆的背景下,她独自一人坐在圆桌上流泪。

图片来源:詹Ku罗海创意

作为社会工作者,他们会安抚病人的情绪,并做一些简单的干预:疾病不是你的错。然而,面对越来越复杂的情况,如果病人不愿意交流,他们无能为力。

孟获也能感受到人们的“羞耻感”——每个人都觉得生病是一件可耻和不光彩的事,甚至病人的家人也会认为生病是他们的“报应”。

她曾经遇到一对父母,他们在化疗后带着孩子回到了乡下的家乡。当地村民对癌症非常敏感,他们觉得如果他们的家人在他们最后的生活中做了错事,他们会生下一个患癌症的孩子,让天堂惩罚他们。

亲戚和朋友也逐渐疏远了。有些人直接告诉他们的孩子,他们的孩子患有奇怪的疾病,这些疾病会传播开来,远离家人。

图片来源:詹Ku罗海创意

面对这种社会偏见,医务社会工作者需要帮助人们正确理解疾病,并通过他们的工作撕掉贴在病人身上的标签。

然而,在实际工作中,他们常常感到无能为力——如果病人和家庭对疾病的认知能够通过干预得到解决,但是更大群体对疾病的偏见就太难窥探了。

未来:收获与希望

目前,医务社会工作者的社会意识仍然很低,他们在工作中经常面临许多误解。有时候,当他们进入病房时,他们会被家人误认为说谎者、推销员,甚至是那些不会特别尊重他们的人。他们会直接挥手说,“我们不需要,你出去。ゥ?

儿童“注射”孟获

资料来源:受访者提供

即使他们经常被无能为力所包围,医务社会工作者仍然会一点一点地感受到这些变化。

会被病人记住——有时走在医院里,会被审查的病人突然喊出他们的名字;也会有孩子被照顾,他们一路赶来,突然拥抱他们。

医患关系也在改善——在医院某个科室工作一段时间后,该科室的满意度总会有显著提高。

当然,更重要的是病人正在改变-

化疗期间因呕吐而拒绝进食的儿童在他们的鼓励下开始吃几顿饭。

先天性唇腭裂的孩子总是手里拿着手帕。当他们遇到陌生人时,他们会悄悄地捂住嘴。经过一个多月的相处,孩子们终于敢放下手帕,接受身边的好意。

这个严重烧伤的孩子害怕回到学校,被别人看着。在他们的陪伴和鼓励下,他终于能够面对他人的目光,回归正常生活。

昆明儿童医院向日葵社会工作站活动

资料来源:受访者提供

医务社会工作者和病人之间的关系不是单向的:病人的地位反过来会影响社会工作者,鼓励他们给予更多的关注、帮助和获得持续的力量。

当袁瑞第一次在医院工作时,他在乳腺科实习。她不太喜欢医院的气氛:四周都是白色的墙壁,空气中充满消毒剂的味道,医生们匆忙推着平车,病人们一个个躺在床上。

那时,她习惯性地逃离病房,在进门之前常常不得不在走廊的椅子上坐很长时间。

是一个接一个的病人在改变她:

有些病人仍在化疗期间。每当情况好转时,他们就会挂点滴瓶,跑到其他病房用自己的经历启发他人。

在另一个场合,她招募康复的乳腺癌患者在公共电话上做志愿者,很快有人打电话报名:“我想做,你认为我能做吗?”ゥ?

失望和希望总是并存的,就像袁瑞教孩子们读的诗:

如果生活欺骗了你。

不要难过,不要不耐烦。

在阴郁的日子里冷静下来

相信它,快乐的日子会到来

……

“偶尔治愈,经常帮助,总是安慰。ゥ?

在医务社会工作者的工作中,需要面对许多心理和社会问题:病人对治疗的担忧和恐惧、家庭成员的沉重压力、社会偏见和对疾病的误解...医生和护士通常很难解决这些问题。

目前,我国的医疗社会工作还处于起步阶段,还面临着数量少、社会意识低、职业门槛高、职称序列不完善等多重困难。

作为普通人,我们能做的是对医务社会工作者有更多的理解和支持。正是他们给病人黯淡的生活增添了一点色彩,在生命无法挽救时减少了一点遗憾。

袁瑞说:“生命是脆弱的。正是因为这种脆弱性,我们才愿意相互信任和依赖。当我们张开双臂,生活将变得更加完整和坚韧。ゥ?

他们是和我们一起面对疾病的人。

本文由云南大学民族学与社会学学院社会工作系主任高万红审阅。

-参考资料-

[1]刘吉同。医学社会工作[。北京:高等教育出版社,2008。

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封面图片的来源是詹库海洛的创意。


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